Единадесет зебри с цветни райета превзеха ключови места в центъра на София. Колоритните животни са изрисувани в реален размер и с разноцветни шарки пред Националния дворец на културата, на бул. „Витоша“, зоната пред Народния театър „Иван Вазов“, градинката „Кристал“, Борисовата градина и др.
Те са дело на няколко графити артисти, а повод за временната артистична намеса в градската среда е Световният ден на редките болести, който се отбелязва в последния ден на февруари. Инициативата има за цел да привлече вниманието на гражданите към темата и да повиши информираността за редките заболявания и проблемите, пред които са изправени пациентите и техните близки.
Днес по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва в последния ден на февруари стартира и информационната кампания „6000 причини за действие“.
В момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. А всички известни до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9% от населението в световен мащаб или повече от 300 млн.души.
В България са регистрирани едва 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи. В същото време, заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят множество пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
Към момента масовият неонатален скрининг при новородени включва само 3 заболявания: фенилкетонурия, надбъбречнокорова хиперплазия и вроден хипотиреоидизъм. Така страната ни се нарежда на едно от последните места по обхват на неонаталния скрининг не само в Европейския съюз, но и в Европа. Разширяването на скрининговия панел при новородени и деца е съществена стъпка към повишаване на ранното диагностициране на редките заболявания.
Друг съществен проблем представляват диагностичните изследвания за редки заболявания. Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на редки заболявания са малко на брой, не са добре познати или са трудно достъпни. За доказването на определена рядка диагноза са необходими множество изследвания, сред които и скъпоструващи генетични тестове. Същевременно достъпът до тях е силно затруднен и пациентите и техните семейства са принудени да ги заплащат със собствени средства.
Не на последно място стои въпросът и с достъпа до лечение. От регистрираните в Европа за периода 2018-2021 г. 61 лекарства-сираци в България са налични едва 11, което е много под средното за ЕС (24 продукта)
В рамките на кампанията „6000 причини за действие“ на 1 март, в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата от 19:00 до 20:00 часа. А чрез специално видео, излъчвано в столичното метро, пациенти с редки заболявания ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват, още от самото поставяне на диагнозата, до получаване на необходимата терапия и възможността за последваща грижа и подкрепа за тях и техните семейства.
* Кампанията „6000 причини за действие“ се организира от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) и се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание. Партньори на кампанията са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Български лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология, Българското дружество по алергология, Българското дружество по нефрология, Българското дружество по невромускулни заболявания, Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското дружество по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българското медицинско дружество по детска хематология и онкология, Варненското педиатрично ендокринологично дружество, Асоциацията на студентите-медици в България – София, Институтът по редки болести, Националният алианс на хората с редки болести, Българската асоциация за закрила на пациентите, Сдружението за развитие на българското здравеопазване, Асоциацията „Наследствен ангиоедем“, Фондацията „Знанието дарява живот“ и Националното сдружение на общините в Република България.
