Пациентите често чакат средно до 7 години преди да получат точна диагноза
Системният лупус еритематозус – или накратко лупус – е хронично автоимунно заболяване, при което се атакуват органи и системи на собствения организъм. Най-голямата заплаха често не е самото заболяване, а протежението на времето, в което то остава неразпознато и нелекувано. Болестта е рядка и засяга предимно жени в репродуктивна възраст (15-44 години), като съотношението жени към мъже е приблизително 9:1. В световен мащаб от системен лупус еритематозус са засегнати средно 43.7на 100 000 души и съответно общо 3.41 милиона души. В България няма регистър и проследяване,което възпрепятства своевременното откриване на заболяването. Ранното диагностициране спомага за предотвратяване трайното увреждане на органите и дава шанс за по-качествен живот.
В България и по света пациентите често чакат средно до 7 години преди да получат точна диагноза. През това време те преминават през неефективни терапии, емоционална несигурност и физическо страдание.
Класическият пеперудообразен обрив по лицето, e един от знаковите симптоми на ранния лупус и се разпространява по носа и бузите. Тъй като той наподобявал и раните при ухапване от вълк, болестта получава и името си (от латински, lupus =вълк, или на български – вълчанка). Но лупусът има и много други лица – хронична умора, ставни болки, неясно повишена температура, косопад, кожни обриви по останалата част на тялото и много други. Симптоми, които често се приписват на други заболявания или просто се подценяват, защото са неспецифични. В резултат, много хора живеят с болестта, без да знаят какво им е. Забавянето на поставяне на диагнозата и адекватното лечение във времето са критични, защото уврежданията на органите могат да станат необратими. С развитието си лупусът може да засегне сърцето, бъбреците, белите дробове, мозъка и други органи. Ревматологът е специалистът, който събира парчетата от клинико-лабораторния пъзел, поставя диагнозата и назначава терапията спрямо индивидуалния случай.
„Разпознай лупуса“ се реализира чрез споделянето на лични истории, експертна информация и достъпни образователни ресурси. Редица обществени личности вече поставиха началото на открит разговор за заболяването в социалните медии, за да достигнат до тези, които все още се лутат в търсене на своята диагноза. Ключови послания ще бъдат споделени и от медицинските специалисти – ревматолозите.
„Разпознай Лупуса“ е повече от комуникационна кампания – тя е покана за разбиране и съпричастност. Покана към обществото да не подценява симптомите и редовната профилактика, към хората със симптоми – да не се отказват и да потърсят точния специалист, и към здравната система – да насърчава ранната диагностика. Защото когато разпознаем лупуса навреме, можем да го овладеем. А с ранно лечение и персонализирана подкрепа, животът с това заболяване може да бъде пълноценен“, споделя Ивайло Василев, директор Биофармация AstraZeneca България
„Много е важно хората, които имат оплаквания с неясен произход, да не ги пренебрегват. Нека се обърнат към своя общопрактикуващ лекар, а след това и към ревматолог, за да получат адекватна помощ – това е посланието на кампанията и причината да застана зад нея. В България има изключителни професионалисти, добре обучени ревматолози, които с радост ще изслушат и помогнат на всеки свой пациент“, отправя своето послание проф. Мариела Генева-Попова, специалист ревматолог.
„Като посланик на информационната кампания „Разпознай лупуса“, апелирам всички, които изпитват симптоми и трайни неразположения, да не свикват с тях и да бъдат отговорни към себе си и тялото си, да потърсят помощ от личния си лекар или специалист ревматолог“, споделя Ирина Тенчева, водеща, автор и обществена личност, която застава зад кампанията като нейн посланик.
„Болестите ни връхлитат внезапно и не идват с упътване. А лупус е едно от най-потайните автоимунни заболявания с неспецифични симптоми – затова смятам, че е важно повече хора да бъдат информирани, за да стигнат до точния специалист навреме. Всеки от нас може да допринесе да бъдат спасени животи!” – споделя Мария Георгиева, журналист и главен редактор на ELLE България.
„Включвам се в кампанията с голямо желание и мотивация да вдъхнем заедно увереност на боледуващите пациенти и тези със симптоми. Иска ми се и да запознаем колкото се може повече хора с болестта и симптоматиката й“, споделя Теодора Мудева, танцьор и инфлуенсьр, посланик на „Разпознай лупуса“.
