Това е слънчевото 9 месечно бебе Божидар, чието развитие в началото е вървяло добре. Но след 6-тия месец и прекарана вирусна инфекция, детето започва поетапно да се влошава:
не иска да седи в количката и столчето;
не иска да приема друга храна, освен мляко;
спира да може да си държи главичката стабилно;
ръцете са му постоянно свити в юмрук;
по-голямата част от времето прекарва плач, заради болките в тялото.
След множество направени изследвания, включително и генни, и направен ЯМР, заключителната диагноза е болест на Крабе. Това е невъзможност на организма да преработи храната и да се извлекат определени хранителни вещества. При тази болест се наблюдава пълна липса на изключително важен клетъчен ензим, който разгражда съединения на базата на мазнините. Неразграждането на тези сфинголипиди води до дегенерация на миелиновата обвивка, която обгражда нервите в мозъка и това води до неговото увреждане.
Заболяването е съпътствано от раздразнителност, спиране на нормалното развитие на детето, болки, гърчове и постоянен плач. За съжаление в България няма лечение и докторите дават на Божидар живот до 2 годишна възраст. Всеки изминал ден той се влошава – хранене, дишане, реакции. След проведено проучване от родителите, говорене с много лекари от различни болници в чужбина, те дават надежда, че Божидар може да се оправи.
За целта неговото лечение трябва да се проведе на няколко етапа. Първо трябва да се направи трансплантация на стволови клетки, което ще забави и донякъде ще спре увреждането на мозъка. За щастие, съумяхме бързо да съберем сумата от 180 000 евро и на 25.10.2024г. Божидар и неговите родители, заминаха за Испания. Ако там всичко мине добре, вторият етап от лечението ще бъде генна терапия, която се провежда само в САЩ.
Ако искате да помогнете на Божидар, може да се включите на Благотворителния базар, който ще се проведе на 24 ноември 2024 г. в tENTa пред стадион Академик до Асикс Арена.
А също и по банков път:
Банка: Централна кооперативна банка
Титуляр – Теодора Василева
Сметка – IBAN: BG56CECB979010I0335300
