С призив за по-ранно разпознаване на заболяването и по-добра грижа за пациентите, България ще отбележи Световния ден на хемофилията на 17 април. Тази година инициативата има и символично значение – за десета поредна година Българската асоциация по хемофилия обединява усилията на пациенти, лекари и институции около каузата за по-добър живот на хората с нарушения в кръвосъсирването.
Кампанията преминава под мотото „Ранната диагностика – първа стъпка към грижата“ и поставя акцент върху един от най-сериозните проблеми в глобален мащаб – късното или липсващо откриване на заболяването. По данни на Световната федерация по хемофилия значителна част от засегнатите по света остават недиагностицирани, което ги лишава от навременна терапия и увеличава риска от усложнения.
В България хората с хемофилия и други нарушения на кръвосъсирването са около 650. През последното десетилетие усилията на пациентската организация постепенно променят общественото разбиране за заболяването. Все повече хора разпознават симптомите и търсят медицинска помощ, а темата намира по-широко място и в публичния разговор за здравеопазване.
Особено внимание тази година се обръща на състоянията при жените и момичетата, които често остават подценени или погрешно интерпретирани. Заболявания като болестта на Вилебранд нерядко протичат скрито, което забавя диагнозата и достъпа до лечение.
Инициативите у нас ще включват както информационни, така и обществено ангажиращи събития. На 17 април ще се проведе експертна дискусия в София с участието на лекари, институции и представители на пациентски организации, насочена към подобряване на диагностиката и координацията в грижата. Очаква се тя да постави конкретни въпроси и решения, свързани с ранното откриване на заболяването.
Символичен жест на съпричастност остава призивът хората да облекат червено и да споделят послание в подкрепа на пациентите. Кампанията ще завърши с традиционния велопоход „Заедно“, който ще се проведе в няколко големи града и ще събере участници около идеята за активен живот и солидарност.
Десет години след началото си инициативата показва, че устойчивите усилия дават резултат. Но също така напомня, че пътят към навременна диагноза и равен достъп до лечение остава ключово предизвикателство – както в България, така и по света.
